Existe um Brasil que aos poucos está se esquecendo. Fogem das memórias os nomes dos filhos, o sorriso das pessoas que amam e escapa também, dentro do universo encefálico de suas mentes, a vida que decidiram viver. Tudo isso por conta de um inexplicável erro no processamento de certas proteínas dentro do sistema nervoso central.
São pedaços de proteínas que aparecem ainda sem muitas explicações e se tornam tóxicas para os neurônios e sinapses. Desencadeia-se um verdadeiro colapso de memórias e sentimentos. É assim que surgem as doenças demenciais. É assim que mais de 385 mil brasileiros “desapareceram” de si e morreram nas últimas três décadas.
É fundamental que o Brasil passe a se importar com o crescimento do número de vidas afetadas diretamente por conta das doenças. Em 1996, foi apontado que 985 brasileiros perderam a suas vidas por conta de algum grau de demência ou Alzheimer. No ano passado, o número foi de 34.279 pessoas. Isso representa um aumento de 3.380% nas últimas décadas.
Os dados citados fazem parte de um levantamento do Metrópoles com base no Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM), do Ministério da Saúde, e consideram apenas as causas básicas de falecimentos por doença de Alzheimer, demência na doença de Alzheimer, demência vascular, demência em outras doenças e demência não especificada. Os números são de óbitos por residência.
Memórias roubadas
O professor da Universidade de Brasília (UnB) Otávio de Toledo Nóbrega, membro da seção do Distrito Federal da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG-DF), explica que o córtex cerebral costuma ser uma das áreas mais prejudicadas pela doenças demenciais, principalmente nas regiões temporais e parietais, na lateral do crânio. A literatura médica aponta também alterações no hipotálamo e no hipocampo.
Áreas que administram parte essencial de quem somos. São algumas gramas de massa cinzenta que conduzem a personalidade e a forma como lidar com as lembranças que construímos durante toda a vida. No entanto, com o desenvolvimento da demência, as regiões são afetadas diretamente. Pode-se, inclusive, morrer sem noção nenhuma do quem tenha sido.
"A ciência até entende bem o defeito que acontece no cérebro para desenvolver Alzheimer, especificamente. A gente sabe que os principais defeitos são bioquímicos, em que proteínas alteradas se acumulam no cérebro. Principalmente, uma proteína chamada beta-amiloide, que se acumula demais e acaba funcionando como substância tóxica dos neurônios, impedindo que as transmissões nervosas aconteçam", comenta o especialista.
Sobre o aumento exponencial dos casos e mortes por doenças demenciais no país, Nóbrega salienta sobre uma "revolução da longevidade", causando uma mudança muito drástica e importante na estrutura etária brasileira, representada principalmente pela maior expectativa de vida. Com o maior número de idosos e prolongação da vida, por consequência, há também pessoas mais suscetíveis às doenças demenciais. No entanto, o crescimento das mortes vai além disso.
A população do país, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), era de 157 milhões em 1996. O quantitativo de pessoas passou para 203.080.756 no ano passado. Um crescimento populacional de 29% durante o período. Em relação à população idosa, saímos de 11,5 milhões para 22,16 milhões pessoas com mais de 65 anos no país, representando um avanço de 83% em menos de três décadas. Algo bem distante dos 3.380% de aumento nos óbitos.
Também existem outras razões que merecem ser levadas em consideração, principalmente nas falhas em garantir as medidas preventivas, como evitar o sedentarismo e incentivar a escolarização, além de um maior apoio para os familiares e cuidadores. "Lá em 1990, a gente já sabia que ia acontecer. A gente que é estudioso, quem está na área e luta nessas questões, mas sempre tivemos uma dificuldade muito grande de impressionar a classe política brasileira no sentido de acordar para essa realidade e tomar as medidas necessárias", comenta o professor da UnB.
O médico aponta que é fundamental incentivar uma “cultura gerontológica”, preparando as pessoas para a ideia de que a vida é feita de fases e que todas pessoas vão envelhecer e precisam se preparar para isso. "O que nós estamos entendendo é que o Brasil, infelizmente, é um país que não se preparou para envelhecer. Nós não melhoramos os nossos serviços públicos, que ainda deixam muito a desejar. Nós não enriquecemos enquanto economia, estamos patinando. A gente não adaptou os nossos serviços de saúde, nem de previdência social para poder dar conta de todos esses idosos que virão.[..] Tudo isso, infelizmente, acende uma luz vermelha", continua.
Com o desenvolvimento do Alzheimer, a costureira Zélia de Avelino, de 84 anos, foi perdendo o costume de anos que tinha com as linhas e agulhas. A filha Verônica se lembra do momento em que percebeu algo de diferente com a mãe: "Eu queria fazer umas roupas para viajar. Aí ela foi comigo, comprou o tecido e, na hora de fazer, não acertava de jeito nenhum como fazer. Eu não entendia como é que não era possível. Ela esqueceu, como é que podia?".
Foi trabalhando com a confecção de roupas que Zélia garantiu o sustento dos quatros filhos após o esposo falecer. "O meu pai morreu, eu tinha 13 anos. Foi um momento de dificuldade material mesmo. A gente ficou um período sem casa e eu fiquei com ela. Então, ela costurava e eu estava sempre junto. Ela costurava na casa de pessoas. Eu não conseguia dormir longe dela, porque eu tinha medo dela morrer", conta a filha.
A família vive em Brasília, onde a idosa recebe cuidados por parte de Verônica e outra filha. A antiga costureira foi diagnosticada com a doença há cinco anos e, segundo os familiares, os lapsos de memória vêm se tornando cada vez mais frequentes. Em relação ao Distrito Federal, que é um dos locais com mais mortes proporcionais, havia cerca de 10 óbitos por ano no final da década de 1990. Houve um aumento progressivo anualmente, chegando a um recorde em 2023, quando 626 pessoas perderam as suas histórias em decorrência do Alzheimer ou demência.
A condição de Zélia de Avelino progrediu. A idosa passou a não conseguir manter as lembranças recentes. Por vezes, ela pergunta onde estão os pais e o que está fazendo em uma outra casa . A situação é extremamente angustiante para todos que estão próximos. "É tão triste tudo. A perspectiva, o horizonte do futuro. Quando você recebe esse diagnóstico que sua mãe está com demência, você já sabe mais ou menos qual o caminho que ela vai trilhar e vocês, e quem tá junto também", menciona a filha. Independentemente das dificuldades, a família luta para garantir dignidade à memória e ao legado deixado pela matriarca.
"Minha mãe é maravilhosa. Eu acho que a pessoa mais boa que eu conheço é a mamãe. E isso não sumiu, né? Não vai sumir. Ela é uma pessoa muito religiosa, de muita fé. Outro dia eu falei : 'A senhora tem medo de morrer?' Ela disse que não. Perguntei: 'Mas a senhora pensa na morte?'. A senhora respondeu que às vezes pensa e fica rezando para Deus dar uma boa morte. Ela ainda disse: 'Mas depois eu penso assim, que não sou melhor que ninguém'. Tipo, o desfecho que Deus dá a ela, ela está de acordo, entendeu? Ela é uma pessoa diferente", conta Verônica.
Sobrevivendo a duas pandemias ao mesmo tempo
Norma Araújo (foto abaixo), de 81 anos, tem o costume de balbuciar de forma intermitente. O barulho era produzido mesmo quando estava com a boca completamente fechada. Segue fazendo aquele som por horas. Estava cantando. Depois que o Alzheimer começou a se manifestar, a idosa adotou esse hábito nos momentos em que há uma piora na sua condição. Nas situações, ela fala pouquíssimo, mas canta o tempo todo.
As filhas perceberam que era apenas uma música repetindo ao extremo apenas uma frase: "Coração que é bom". Elas não sabem se é uma canção já existente ou o porquê a mãe ficou com essas palavras na mente. Percebem que a melodia é um mantra, uma maneira de oração.
Regina Araújo, filha da idosa, relembra o começo da doença: "A gente achava que era coisa do dia a dia. Ela esquecia muito a panela no forno, queimou muitas roupas porque deixava o ferro e esquecia de desligar. Achávamos que eram coisas normais". As coisas só se tornaram mais perceptíveis durante a pandemia de Covid-19.
Em 2020, no início desconhecido da disseminação do coronavírus, Norma contraiu Covid-19 e precisou ficar internada por sete dias e oito noites. Foi um período de grande angústia para a família. Os parentes se revezaram no hospital, lutando para garantir a saúde da matriarca e acompanhando de perto a sua frágil condição. A partir desse momento, o declínio cognitivo se acelerou drasticamente com a “mãe entrando uma e saindo outra”.
Regina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesRegina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesRegina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesRegina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesRegina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesRegina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesRegina Araújo é cuidadora de sua mãe Norma, que tem Alzheimer avançado
Vinícius Schmidt/MetrópolesA filha lembra do sentimento quando viu sua mãe voltar diferente e saber que ela estava com um quadro demencial: "A gente morre. A gente morre. A gente perde a esperança. A gente acha que fez alguma coisa errada, que está sendo castigado. Isso é muito louco. Porque você fala assim: 'Puxa vida! Ela vai sofrer e eu também'. Porque não tem melhora, é uma coisa que só vai piorando". Não era para menos. Eles estavam sobrevivendo a duas pandemias ao mesmo tempo.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma pandemia se caracteriza pela disseminação mundial de uma doença quando uma epidemia, surto que afeta certa região, se espalha por diferentes localidades. Por conta do elevado crescimento dos casos de demência em vários países, o professor Otávio de Toledo Nóbrega considera que estaríamos vivendo uma pandemia da condição.
"É como se a gente pudesse, sim, dizer que estamos passando por uma pandemia de Alzheimer e que vai se intensificar. Existe uma organização internacional chamada International Alzheimer Association, que junta estatísticas internacionais relativas à frequência do Alzheimer. A instituição estima que há 50 milhões de pessoas afetadas por demência no mundo. No entanto, quando for a 2050, já serão 150 milhões. Ou seja, vai triplicar no curso das próximas duas décadas e meia", afirma Nóbrega.
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A visão também é reforçada pelo médico Maciel Pontes, neurologista no Hospital de Base do Distrito Federal, já que a denominação de epidemia e surto são utilizadas para diversas patologias: "O aumento exponencial de casos de demência e Alzheimer no Brasil pode ser explicado por uma combinação de fatores biológicos e sociais. Biologicamente, o envelhecimento da população é um dos principais motivos, pois a demência e o Alzheimer estão fortemente associados ao avanço da idade. Com o aumento da expectativa de vida no Brasil, mais pessoas estão vivendo o suficiente para desenvolver essas condições".
"Atualmente, não há cura para a demência ou o Alzheimer, mas existem tratamentos que podem retardar a progressão dos sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Medicamentos como inibidores da colinesterase (por exemplo, donepezila) e memantina são usados para gerenciar sintomas cognitivos. Além disso, terapias não farmacológicas, como estimulação cognitiva, fisioterapia e suporte psicossocial, são essenciais para o manejo da doença", continua Pontes.
A família buscou preservar a alegria e criar momentos agradáveis com a mãe. Datas importantes, como aniversários, eram celebradas com adaptações para atender às suas necessidades. No último Natal, por exemplo, a mulher reclamou e pediu para que usasse um sapato chique igual ao de todo mundo e aproveitou ativamente a ceia com todos. Uma semana depois, no Ano Novo, Norma não disse uma só palavra para alguém.
Regina Araújo enfatiza o aprendizado proporcionado pela experiência de cuidar da mãe, destacando a força da união familiar e a capacidade de encontrar alegria mesmo em meio aos desafios. "A mamãe veio pra mudar nossa vida, para dar um sentido pra nossa vida, sabe? Hoje eu me sinto privilegiada, de verdade, de ter a mamãe do jeito que ela é. A gente aprendeu tanta coisa junto. Tanta coisa junto, você não tem noção. Nem precisa sair de casa pra viajar, não precisa gastar dinheiro. Não precisa de muita coisa. Só um sorriso, um abraço. Entender e aproveitar o momento porque a gente não leva nada daqui", conta.
Uma doença social
O neurologista Maciel Pontes explica que os principais sintomas da demência incluem perda de memória, dificuldade em executar tarefas cotidianas, confusão mental, desorientação, alterações de humor e comportamento, e perda de habilidades de comunicação. No Alzheimer, esses sintomas geralmente começam de forma leve e pioram com o tempo, impactando severamente a qualidade de vida.
De acordo com o médico, além da idade avançada, outros fatores podem influenciar o risco. Mulheres têm maior probabilidade de desenvolver a doença, possivelmente devido à maior expectativa de vida e mudanças hormonais. Fatores socioeconômicos também desempenham um papel, pois indivíduos de classes mais baixas podem ter menos acesso a cuidados médicos de qualidade, educação, e oportunidades de estimulação cognitiva.
A doença está fortemente associada a um fator de risco ligado ao grau de educação formal de alguém. Dados levantados pelo Metrópoles mostram que, em relação às mortes por demências com indicativos sobre escolaridade entre 1996 e 2023, mais da metade são de pessoas que frequentaram a escola por menos de três anos. Mais de 60 mil pessoas que faleceram pelas condições nunca estudaram. Os números não consideram outros 81.832 óbitos que não apresentaram esses detalhes.
O especialista Otávio de Toledo Nóbrega faz menção a um estudo da Universidade de São Paulo (USP) que comparou a ocorrência de demências em pessoas que nunca frequentaram a escola e aqueles que estudaram até o ensino fundamental: “Quando você compara esses dois grupos, um grupo sem escolaridade nenhuma e outro que tem uma escolaridade pequena, você já diminui pela metade o risco das pessoas desenvolverem demência. Se o Estado brasileiro quisesse implementar alguma medida eficaz pra reduzir o risco de demência pela metade, bastaria só escolarizar todo mundo até o ensino fundamental. Isso já seria medida mais que suficiente”.Em relação à faixa etária das vítimas, mais de 74% tinham 80 anos ou mais no momento do falecimento, correspondendo a um número de 285.715 óbitos entre 1996 e 2023. Foram 80 mil mortes de pessoas que tinham entre 70 e 79 anos. No período em análise, cerca de 2,8 mil com menos de 60 anos perderam suas vidas pelas condições.
O isolamento social é outro fator muito vinculado ao que já foi expresso. Sem o convívio com outras pessoas, haveria uma falta de estímulo cerebral que pode agravar a situação. “Uma pessoa minimamente escolarizada se policia a se desafiar com alguma coisa e se expõe mais. Talvez por se expor mais, também tenha mais vínculos sociais. Pessoas que se isolam, aqueles idosos que vão contraindo muita incapacidade, ficando intimidados ou recolhidos, têm um risco bem maior de desenvolver demência”, afirma Nóbrega.
De acordo com estudo apresentado pelo Ministério da Saúde em setembro deste ano, cerca de 8,5% da população com 60 anos ou mais convivem com demência, representando um número aproximado de 2,71 milhões de casos. Até 2050, a projeção é que o número dobre, passando para 5,6 milhões a quantidade de pessoas diagnosticadas no país.
A pesquisa mostra dados ainda mais dramáticos. Quando consideramos as doenças demenciais também como causas indiretas e associadas às mortes, o número de óbitos dispara e alcança 440.318 no período de 2010 a 2021, para pessoas com 60 anos ou mais.
O relatório aponta para um possível subdiagnóstico da demência, especialmente nas regiões Norte e Nordeste, o que pode estar subestimando as taxas de mortalidade. Ainda foi evidenciado que 48% dos casos de demência no Brasil podem ser atribuídos a fatores de risco modificáveis.
As taxas de subdiagnóstico de demência no Brasil são extremamente altas, superando 80%. O relatório atribui o número à falta de conhecimento sobre a demência, à dificuldade de acesso a serviços de saúde e à crença de que a demência é uma parte normal do envelhecimento.
Enfrentando o Alzheimer aos 50 anos
O gaúcho Daniel Rosa München enfrenta uma forma muito rara da doença. Ele foi diagnosticado com Alzheimer precoce em novembro do ano passado, quando tinha 53 anos. Acostumado a sempre "trabalhar com o cérebro" como engenheiro mecânico, atuando em ações de grande complexidade para empresas multinacionais, o homem viu sua vida mudar completamente.
"A primeira coisa que mudou foi que passei a ser dependente um pouco com as pessoas. Eu não consigo mais trabalhar com esse tipo de coisa mais complicada. Também tenho algumas dificuldades de localização, a minha memória também ficou bem pior do que era antes, tenho muita facilidade de esquecer as coisas", afirma.
Além disso, a doença afeta a visão dele, atrapalhando que o cérebro consiga processar as imagens que ele vê. O engenheiro pode, por exemplo, ver instrumentos quase flutuando, pois sua mente não consegue conceber a mesa que apoia os objetos. Por isso, o homem deixou de dirigir e a família precisou se mudar para um prédio com elevador para evitar escadas.
Os casos de esquecimento já eram frequentes há quatro anos, mas o gaúcho relembra o baque do diagnóstico: "Foi muito ruim, fiquei três dias na cama chorando. Fiquei deprimido, né? E agora, eu comecei a tomar remédios para depressão. É leve, mas estava me atrapalhando bastante".
Parte essencial para a superação dessa situação veio das pessoas que amava. Sua esposa compartilhou o diagnóstico com familiares e conhecidos, criando uma rede de apoio que o auxilia em diversas situações. Amigos o acompanham em jogos de futebol e outras atividades, oferecendo suporte e segurança. A família se adaptou à nova realidade, assumindo responsabilidades que Daniel não consegue mais lidar.
Daniel e Carla
Material enviado ao MetrópolesDaniel e Carla
Material enviado ao Metrópoles"Ninguém espera ter uma doença desse tipo. Muda muito a vida da pessoa, mas a gente está se adaptando. No início era muito mais difícil porque a gente nem sabia o que estava acontecendo. Agora a gente tem uma noção melhor do que fazer. Minha esposa também me ajuda, meu filho me ajuda, meus amigos me ajudam", expõe.
Carla Lucinara Flores, esposa do engenheiro, assente sobre os problemas antes do diagnóstico: "Ele está aqui, está presente, mas não é mais como era antes e nunca mais vai ser também. A evolução é o dia a dia. O dia a dia é que vai te dizer. […] Foi muito bom, porque desde 2020 que o Daniel dava sinais e comportamentos muito estranhos. Diferentes dele, diferentes de tudo. Isso causou muito estresse na família, porque a gente não sabia o que estava acontecendo. Tu leva muito para o pessoal o comportamento de antes. 'Como é que ele não ouvia? Como é que ele não via? Como é que ele não sabia?'. Era enlouquecedor".
Ela destaca a importância das pessoas que acompanham o portador da doença se cuidar para poder cuidar do outro, buscando apoio psicológico e emocional para lidar com a situação. Além disso, há coisas que só o amor, o compromisso e a família podem fazer. São vínculos que doença nenhuma pode mudar, sentimentos que nenhum esquecimento pode tirar da memória.
"O Daniel confia na gente e sabe que a gente vai estar dando suporte pra ele e nós vamos estar aqui sempre juntos pelo amor. Vamos lá, vamos tocar isso agora. Um dia de cada vez, porque a gente não sabe o que nos espera. A gente tá tentando se preparar, mas na realidade a gente não sabe", afirma Carla.
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